„Всяка пропусната или забавена диагноза означава пропусната възможност да предотвратим усложнения и да подобрим нечий живот“, заяви евродепутатът Кристиан Вигенин по време на дискусия в Европейския парламент, посветена на подобряването на респираторните грижи за хората с първични имунодефицити.

            Вигенин беше домакин на събитието, организирано съвместно с Международната организация на пациентите с първични имунодефицити (IPOPI). Дискусията събра медицински специалисти, изследователи и представители на пациентски организации, които обсъдиха предизвикателствата пред ранната диагностика, достъпа до специализирано лечение и осигуряването на непрекъснати грижи за пациентите.

            В изказването си евродепутатът подчерта, че респираторните усложнения са сред водещите причини за заболеваемост и смъртност при хората с първични имунодефицити. Повтарящите се инфекции могат да причинят необратими увреждания на белите дробове и сериозно да влошат качеството на живот. Според представените данни между 70% и 90% от хората с първични имунодефицити в световен мащаб остават недиагностицирани.

            „Достъпът до качествено здравеопазване никога не трябва да зависи от доходите на човек, мястото, където живее, или рядкостта на неговото заболяване“, подчерта Вигенин. Той обърна внимание на значителните различия между държавите членки и отделните региони по отношение на достъпа до специалисти, диагностика и подходящо лечение. Според него Европейският съюз може да допринесе за намаляването на тези неравенства чрез по-тясно сътрудничество между националните здравни системи, обмен на медицинска експертиза и научни изследвания и по-ефективно използване на европейските референтни мрежи.

            Евродепутатът посочи и положителни примери от България. От март 2026 г. Новородените в страната имат достъп до скрининг за тежък комбиниран имунодефицит чрез TREC тест, което позволява най-тежките случаи да бъдат установени още преди появата на животозастрашаващи инфекции. България разполага и с национален регистър на пациентите с първични имунодефицити, свързан с европейските научноизследователски усилия, а заместителната терапия с имуноглобулини за деца и възрастни се покрива от Националната здравноосигурителна каса.

            Вигенин приветства представянето на новата Бяла книга на IPOPI, разработена с участието на медицински специалисти, изследователи и пациенти. Документът съдържа конкретни препоръки за повишаване на осведомеността сред здравните специалисти, подобряване на ранната диагностика, достъпа до лечение и осигуряването на дългосрочни грижи за хората с първични имунодефицити.

            „Като законодатели наша отговорност е да помогнем тези препоръки да се превърнат в реални подобрения за пациентите“, заяви евродепутатът. Той подчерта, че редките заболявания трябва да получават необходимото внимание в европейските здравни политики и че пациентите не бива да бъдат пренебрегвани заради рядкостта на състоянието им.

            В знак на подкрепа за инициативата Вигенин положи подписа си върху специалното табло на IPOPI, представящо пътя на пациентите с първични имунодефицити през различните етапи от живота им и необходимите грижи във всеки от тях.

            „Редките заболявания никога не трябва да означават забравени пациенти“, заключи Кристиан Вигенин.

            За контакт с Групата на Прогресивния алианс на социалистите и демократите в ЕП: https://www.socialistsanddemocrats.eu/